Onlangs keek ik op tv een programma waarin mensen voor de rechter moesten verschijnen. Een van hen was een vrouw die een politieagent met grof taalgebruik had beledigd. Haar verweer bestond deels uit het excuus dat ze leed aan het syndroom van Tourette. Dat wekte mijn interesse. Ik heb er in mijn nabije omgeving geen ervaring mee, maar ik weet dat het vooral bij kinderen voorkomt. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie over deze – volgens mij erg vervelende – aandoening. Wil je ook meer weten over het syndroom van Tourette? Lees dan vooral verder.
Wat houdt het syndroom van Tourette in?
Veel mensen kennen de aandoening Tourette wel, die eerder meestal Gilles de la Tourette werd genoemd, naar de Franse arts die de aandoening voor het eerst beschreef in de negentiende eeuw. Veel mensen hebben bij Tourette de associatie van mensen die ineens gaan vloeken of dingen roepen. Dit komt inderdaad wel voor – namelijk bij tien tot twintig procent van de kinderen – maar Tourette is veel meer dan dat. Bij het syndroom van Tourette is sprake van meerdere tics. Meestal zowel motorische als vocale, die bovendien langer dan een jaar aanhouden en die dagelijks voorkomen. Met motorische tics worden bewegingstics bedoeld – denk bijvoorbeeld aan het knipperen met de ogen, bepaalde spiertrekkingen in het gezicht of slaan met de armen. Vocale tics leiden bijvoorbeeld tot het onwillekeurig uitspreken van woorden, sissen of fluiten. De diagnose syndroom van Tourette wordt dus pas gesteld als sprake is van beide typen tics en als deze langer dan een jaar duren.
Waarmee gaat het syndroom van Tourette gepaard?
Naast motorische en vocale tics (waarbij de vocale vaak pas later beginnen) kan sprake zijn van dwanghandelingen of -gedachten en/of sensorische tics. Onder sensorische tics wordt bijvoorbeeld verstaan het niet tegen bepaalde stof of geluiden kunnen. Onder dwanghandelingen wordt bijvoorbeeld verstaan het dwangmatig aanraken van voorwerpen of andere mensen. Kinderen met Tourette hebben daarnaast relatief vaak ook last van ADHD of – in mindere mate – een stoornis in het autistisch spectrum.
Hoe vaak komt Tourette voor en verschilt het tussen jongens en meisjes?
De aandoening komt veel vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Ongeveer een op de duizend kinderen heeft er last van. Heel zeldzaam is de aandoening dus zeker niet. Verder verschilt het sterk per persoon hoe vaak de tics zich voordoen en in welke mate. Feitelijk uit Tourette zich bij iedereen anders.
Waardoor wordt het syndroom van Tourette veroorzaakt?
Het syndroom van Tourette is een erfelijk bepaalde stoornis. Als in een familie een kind Tourette heeft, zijn er vaak meerdere familieleden met tics. Zij hoeven echter niet per se ook Tourette te hebben, want het voorkomen van tics hoeft nog niet te betekenen dat iemand aan het syndroom van Tourette lijdt. Het is bekend dat bij Tourette verschillende stofjes in de hersenen die bepaalde boodschappen doorgeven, niet goed op elkaar zijn afgestemd. Er is echter nog veel onduidelijk over de precieze oorzaak. Waarschijnlijk spelen andere factoren naast erfelijkheid mee in het ontstaan van het syndroom.
Ook is bekend dat er bepaalde omstandigheden zijn die de symptomen uitlokken. Een kind heeft dus de aanleg, maar is gevoeliger voor het optreden van de tics als er bijvoorbeeld spanningen zijn in het gezin. Ook als het kind iets nieuws onderneemt of ergens boos over is, kunnen de symptomen verergeren. Ook zijn er kinderen die juist extra last krijgen van de tics als ze na een bepaalde inspanning weer ontspannen zijn.
Wanneer en hoe wordt de diagnose Tourette gesteld?
Het syndroom van Tourette komt het meest voor bij kinderen, maar ook volwassenen kunnen er nog last van hebben. Bij de helft van de kinderen met Tourette verdwijnen de symptomen zodra ze richting volwassenheid gaan. De gemiddelde leeftijd waarop de eerste symptomen zich voordoen, ligt rond de zes jaar. Het duurt echter vaak nog een tijd eer de diagnose Tourette wordt gesteld. Gemiddeld rond de leeftijd van twaalf jaar zijn de tics op hun hoogtepunt. Meestal is het een kinderpsychiater of kinderneuroloog die de diagnose stelt, op grond van wat de ouders en het kind aandragen – er bestaat geen test die duidelijk uitsluitsel geeft.
Hoe wordt het syndroom van Tourette meestal behandeld?
Aangezien het syndroom helaas op zich ongeneeslijk is, richt de behandeling zich op symptoombestrijding. Allereerst wordt voorlichting gegeven aan het kind zelf, de ouders en andere betrokkenen, zoals de school, over wat het syndroom inhoudt en hoe zij er het best mee om kunnen gaan. Daarnaast wordt eventueel gedragstherapie ingezet, wat overigens niet altijd nodig is. Zijn de tics dermate lastig dat ze echt een normaal leven danig belemmeren, dan zijn er twee gangbare en tevens bewezen methodes: habit reversal en exposure en responspreventie. Bij de eerste leert het kind de tic onder controle te krijgen door zich bewust te leren worden van wanneer de tic eraan zit te komen, en dan een tegengestelde beweging te maken. Dus stel, het kind heeft een tic waarbij het steeds de ogen dichtknijpt, dan kan het bijvoorbeeld zichzelf aanleren de wenkbrauwen op te trekken. Bij de tweede therapievorm gaat het kind proberen om alle tics zo lang mogelijk tegen te houden. Het kind went dan aan het verdragen van het onaangename gevoel dat het krijgt voorafgaand aan het optreden van de tic.
Welke andere behandelvormen zijn mogelijk?
Daarnaast worden heel soms medicijnen voorgeschreven, namelijk antipsychotica. Dit heeft echter niet de voorkeur, gezien de vele mogelijke bijwerkingen. Iets wat heel soms wordt gedaan, is diepe hersenstimulatie. Dit is een herseningreep die echt alleen wordt toegepast in zeer ernstige gevallen. Ook zijn injecties met botuline mogelijk, of een behandeling met cannabis. Ten slotte bestaat de mogelijkheid van magnetische hersenstimulatie, die niet invasief is, dus waarvoor geen echte operatie nodig is.
Meer weten?
Er valt natuurlijk nog zoveel meer te zeggen over de aandoening. De stichting Gilles de la Tourette heeft een website waar je naast heel veel informatie mogelijkheden voor lotgenotencontact vindt.
♥ ♥ ♥ Op Go or No Go wordt gebruik gemaakt van affiliate links. Dit betekent dat als jij op een van de links klikt, wij daar mogelijk een kleine commissie over krijgen. Het kost jou niets extra, maar het levert ons wel wat op. Met deze opbrengsten kunnen we deze website onderhouden. Ook krijgen wij soms betaald voor een artikel of we krijgen een product in ruil voor een blogpost. Onze mening blijft hierdoor nog steeds onveranderd en eerlijk. Voor meer informatie kun je de disclaimer doorlezen. ♥ ♥ ♥
No Comments